I våra senaste bloggar har vi berättat om hur berikande det är att ha ett barn med särskilda behov och hur det vänder upp och ner på allt det invanda.
Även om förändringar kan medföra positiva saker - som Corona-eran, som lärde oss att arbeta hemifrån är ett genomförbart och ofta mer effektivt alternativ till kontorsmiljön - kan oplanerade förändringar vara en personlig utmaning att hantera.
Dessutom är situationen ofta den att det råder en ENORM brist på resurser bland de människor som kan bidra till de dagliga utmaningarna, eftersom uppgifterna är för många, för oförutsägbara och inte minst eftersom de offentliga myndigheter som borde kliva in, öppna sina armar och hjälpa dig med dina nya levnadsvillkor, de misslyckas, knuffar dig vidare, knuffar runt dig mellan offentliga myndigheter och lämnar dig med känslan av att vara ensam med alla utmaningar.
Det dagliga livet störs, alla i familjen måste lära sig att passa in under de nya förhållandena, många har känslor på flaska, håller dem tillbaka och kämpar för att få utlopp för dem.
När allt kommer omkring, varför tala om personliga behov när andra lider av allvarliga sjukdomar och har mycket större problem!
Den nya livsstilen kan kännas ensam. Dagarna går och du drunknar i uppgifter. När natten faller på och det blir tyst i lägenheten eller huset börjar tankarna rusa och som en naturlig följd av att du inte får tillräckligt med sömn kommer du att vara trött i morgon och MYCKET trött i övermorgon. Din kropp är TRÖTT TRÖTT TRÖTT, men ditt huvud låter dig inte sova. Du är på alerten även på natten. Hur mår ditt barn nu? Det är viktigt att du hela tiden känner av svängningar i ditt barns allmäntillstånd, om du behöver ge medicin eller mat vid udda tidpunkter eller om ett ljud från vägen eller trädgården väcker dig.
I vilket fall som helst ligger du vaken med alla dina bekymmer. Ensam och ledsen.
I det ögonblicket blir Google din bästa vän. Det är naturligt att söka efter svar, leta efter hjälp, hitta användbara erfarenheter från andra, MEN det kan också skapa nya bekymmer.
Välmenande råd är bra, men ofta inte realistiska, eftersom du tänker på barnet med särskilda behov. Du vet detta och vi vet detta eftersom vi är och har varit i samma situation.
Det är viktigt att du inser att DU INTE ÄR ENSAM!
För alla andra föräldrar till ett barn med särskilda behov har varit här före dig. Och de förstår!
Och de är oftast lätta att prata med eftersom de är uppe på nätterna, precis som du.
De har tänkt de förbjudna tankarna, precis som du.
De har tagit ut sina frustrationer på fel personer, precis som du.
Och de älskar ett barn med särskilda behov, precis som du.
Använd dem. Nätverka. Skapa mänsklig vinst genom dem.
Och när du har hittat en fungerande väg och kommit ut på andra sidan, lyssna på de välmenande råden att söka psykologisk rådgivning, familjeterapi eller andra professionella som kan hjälpa dig att ytterligare klargöra och acceptera din nya situation att "ha en ambition att vara den bästa föräldern till ett barn med särskilda behov".
Du är VÄLKOMMEN att dela dina tankar med oss. Det är naturligt att känna att man inte räcker till, men tyvärr är det sällan det vi delar med oss av på sociala medier.
Låt oss ändra på det tillsammans. Låt oss vara ärliga så att vi kan hjälpa varandra bättre!