Liljas historie

På vej til 18 år var Anna jo lidt uerfaren i livet og i særdeleshed som mor, så hun spurgte om lægens vurdering og han tog en hammer op af tasken og testede lille Liljas reaktioner. De var unormale og han oplyste Anna om, at hun havde en datter med spastisk lammelse (cerebral parese), som hun nok ikke skulle regne med ville blive mere end 20 år gammel.

Anna ville gøre ALT for at hjælpe sin datter. Liljas far ønskede at anbringe Lilja på ’Åndssvageanstalten’ på Island, som det hed dengang. Anna turde ikke vælge den løsning, for det ville betyde for Lilja, at hun ville komme til at tilbringe sit liv i en seng.

2 år gik og en dag fortalte Annas læge hende, at der ville komme en dygtig professor fra Danmark til Island og lægen ville prøve at skaffe Anna en samtale med ham. Det lykkedes så 2 år efter på Rigshospitalet i København og helt tilfældigt senere i samtalen med professoren, spurgte han ind til Annas efternavn, som lød mere dansk end Islands og Anna fortalte om hendes danske rødder.
Professoren så på Anna og sagde:
'Jamen så kan du jo få dansk statsborgerskab og få Lilja ind på en institution i Danmark'.

Fra Island til Danmark

Professoren havde sat tanker i gang hos Anna, og mens Lilja lå på Rigshospitalet, hvor Anna en dag blev mødt af en læge med ordene: ’Du må tage dit barn og rejse hjem til Island, for vi har nok med vores egne danske børn’

Ja så henvendte Anna sig på den Islandske Ambassade i København. De kunne oplyse, at selvom Annas far var rejst til Island og havde boet der i 20 år, så havde han aldrig opgivet sit danske statsborgerskab og dermed kunne Anna og Lilja blive i Danmark.
Annas bagland på Island var ikke det bedste, moderen var rasende på Anna over hendes graviditet og ægteskab, faderen til Lilja var ikke fremtiden og derfor var beslutningen let. Anna brød ud af sit ægteskab og blev i Danmark som 21-årig for at kæmpe for sin dengang 4-årige datter Lilja.
Et halvt år senere var de begge danske statsborgere.

Lilja forstod en hel del af dagligdags ord på islandsk og lærte så med årene at forstå dansk. Hendes første ord i Danmark var ’mor’, men hun fik aldrig et reelt sprog. Det var mere enstavelsesord og så kommunikerede hun meget med øjnene. Lilja sagde ’nej’ ved at række tunge og brugte også kroppen til at vise tristhed eller glæde.

Tiden på Rigshospitalet i København

Den første tid efter ankomsten til Danmark lå Lilja på Rigshospitalet og der skete ingenting, for lægerne vidste ikke, hvordan de kunne hjælpe hende. Lilja var ulykkelig og græd meget, når Anna gik fra hende.
Det resulterede i, at en læge forbød Anna at gå ind på stuen til Lilja, for så slap de for, at Lilja græd.
Anna mødte fortsat troligt op hver dag og stod ude foran døren og fulgte med i Liljas dagligdag på hospitalet.

Efter 4 dage kom en sygeplejerske forbi og spurgte Anna: ’Hvad står De her for og glor?’ Anna fik forklaret om hendes forbud og sygeplejersken sagde ’forbandet sludder’ og fik ændret beslutningen. Anna var igen velkommen på stuen og kunne udvise omsorg overfor sin datter.

Kølige og arrogante læger

Anna var altid nysgerrig på at finde ud af, hvor meget Lilja egentlig forstod og en dag spurgte hun en erfaren kvindelig læge. Anna skulle nemlig finde en institution til Lilja og det var vigtigt for Anna at finde en institution, der matchede Liljas behov og formåen.

Det var en meget formel tid i 1950-1960’erne indenfor sygehusvæsenet og Anna blev tiltalt ’De’, ’Dem’ og lidt nedladende ’Lille De’.
Den kvindelige læge svarede koldt Anna:
’Din datter er anbragt under ’Åndsvageforsorgen’, så De kan vel sige Dem selv, at hun er åndssvag!’

Anna lærte langsomt ’spillet’ og hvordan hun skulle tackle arrogante og selvhøjtidelige læger, der dengang opførte sig som konger på landets hospitalsgange. Anna var både smuk og klog og når hun skulle med Lilja til vigtige lægekonsultationer, så gjorde Anna sig fin i tøjet, satte håret og kom make-up på. På den måde kunne hun opnå lægernes opmærksomhed og samtidig havde hun en charmerende islandsk accent i sit danske sprog og det faldt lægerne for.

Når Anna havde en mening om, hvordan Lilja havde det, eller hvad hun reagerede godt eller skidt på, så forsøgte hun en dialog med lægerne, men oftest var svaret fra lægerne nedladende og afvisende:
’Hvor kan De vide det fra lille frue?’

Fra barn til voksen og fra aflastningshjem på Strandvejen til Ebberødgård

Lilja kom fra Rigshospitalet til et aflastningshjem nord for København. Det var en god tid og en stor omvæltning, for her blev børnene behandlet meget kærligt. De lå ikke bare i en seng hele dagen, men kom op og i tøjet og sad op og spiste hvert måltid.

Anna møder i 1958 Arvid og de fatter sympati for hinanden, men Arvid er sømand og Anna har brug for et fast holdepunkt i sit liv, så hun bryder forbindelsen.
I 1959 møder Anna hendes kommende ægtemand og de bosætter sig i Bagsværd.

Da Lilja var 6 år, blev hun flyttet til den berygtede institution ’Ebberødgård’ i Birkerød.

Piger og drenge boede sammen, mens de var børn, men da Lilja blev en ung pige, blev hun flyttet til voksenafsnittet. Det var en hård tid for Lilja, som er meget ulykkelig over at være på voksenafdelingen og både Anna og Liljas læge forsøger at finde et bedre sted til Lilja, men ingen institutioner vil åbne deres døre, fordi de vurderer, at den spastisk lammede pige er for plejekrævende.

Årene går – Anna besøger sin datter én gang om ugen og det er meget tydeligt, at Lilja mistrives. Hun får heller ikke lov at bruge de få funktioner, hun har.

Der går 7 år, før det lykkes at finde en anden institution.

Annas mand er glad for Lilja, som oftest kommer hjem på weekend og hun elsker at være hjemme.

I 1960 får Anna sit andet barn – sønnen Bjørn.
Ægteskabet fungerer ikke og Anna flytter i 1968 i lejlighed tæt på eksmandens hus i Bagsværd. De har en god relation og eksmanden er fortsat kærlig ved Lilja og bygger hende bl.a. en bækkenstol ud af en gammel kørestol.

I 1972 går Anna på danserestaurant i København og her løber hun igen ind i Arvid, der er enkemand. Kærligheden blomstrer og de køber hus på samme vej, som Annas eksmand og faderen til Bjørn bor.

Lillemosegård på godt og ondt

Institutionen er beliggende i Søborg og den viser sig på nogle områder til at være en ny start for Lilja. Her begynder man nemlig at forsøge på at kommunikere med Lilja via tavle og tegn, men der var en frygtelig bagside, for beboerne blev ikke passet og vasket, så Anna måtte selv stå for en stor del af hygiejnen, når hun kom på besøg.

Anna oplevede en gang, at hun måtte klippe sin datter ren forneden, fordi Lilja ikke havde fået skiftet ble i dagevis efter at have lavet afføring i bleen.

Anna lever et godt liv privat.
Hun elsker Arvid højt, de går til dans sammen, nyder livet med arbejde, ferier og fester, men de finder altid tid til Lilja, der får sit eget værelse i parcelhuset.
Lilja elsker at feste og danse og Anna og Arvid prøver at involvere Lilja det bedste de kan i deres hverdag og liv.
De rejste 9 gange på ferie til Spanien sammen med Lilja.

Når Lilja havde været hjemme på weekend, så blev hun ked af det, når hun skulle tilbage til institutionen. Anna prøvede at forklare hende, ’at hvis mor ikke går på arbejde, så kan vi ikke få råd til at rejse på ferie’.

Institutionstilbud med eneværelse

I 1989 flytter Lilja som 36-årig til en institution på Hans Knudsens Plads på Østerbro og her startede et helt nyt liv. Det var et rigtigt godt sted - institutioner den tid taget i betragtning - hvor der blev gjort meget for at udvikle beboernes funktioner.

Der var god kommunikation mellem plejepersonalet og forældrene og der blev ført dagbog, så Anna altid kunne følge med i Liljas liv.
Man tog også initiativ til at beboerne skulle have bedre og mere smagfuld kost og på det tidspunkt var råkost en stor dille. Institutionen havde bare ikke lige tænkt over, at beboerne blev udsultede, fordi de ikke kunne tykke maden og derfor ikke fik næring nok. Derefter kom blenderen i brug og man fik nedskrevet nogle vigtige kostråd til plejepersonalet.

Lilja døjede med lungebetændelser og havde lige været indlagt i 3 dage, da Anna kommer på besøg på institutionen, men ikke finder Lilja på hendes værelse. Hun leder alle vegne og finder hende liggende helt nøgen på en båre på et badeværelse. Iskold og ulykkelig.
Anna tager omgående kontakt til plejepersonalet, der forklarer, at Lilja har fået en ’Klyx’ (afføringsmiddel) og ikke kan få tøj på, før hun har ’leveret et resultat’.
Anna bliver rasende og forlanger at proceduren skriftligt forbydes, for ellers går hun videre i systemet med sin viden om institutionens håndtering af beboerne.

En kærlig mors mange kampe får en ende

I slutningen af maj måned 2004 er Lilja igen indlagt nogle dage og hun kommer hjem til institutionen den 1. juni. Dagen efter sidder Lilja på institutionen og skal spise frokost. Imens sidder Anna derhjemme og har taget telefonstikket ud af væggen. Hun havde noget vigtigt arbejde, som hun skulle nå at forberede og det var vigtigt ikke at blive forstyrret.

Liljas mund fyldes pludseligt med blod og hun dør som 51-årig i ambulancen på vej på hospitalet. Institutionen forsøger utallige gange at kontakte Anna, men da det ikke lykkes, så kontakter de Bjørn.
Bjørn kommer gående op ad havegangen og Anna undrer sig. Han lægger armene om hende og overbringer hende beskeden. Anna reagerer ved at slå Bjørn på armene og råbe ’nej, nej, nej….. jeg skulle have været der’ samtidig med, at hun begynder at græde.
Anna henvendte sig efterfølgende til lægen, der havde udskrevet Lilja dagen før hendes død, men han kunne ikke bidrage yderligere. Liljas krop havde givet op og man mente, det var en hovedpulsåre, der var bristet.

Den 8. juni 2004 blev Lilja begravet.
Parcelhushaven i Bagsværd var fuld af gæster – plejepersonale, familie, venner til Lilja og venner til Anna. Der var underholdning og godt humør for Anna ønskede at skabe Lilja en sidste stund af dem hun elskede allermest. Fest, dans og glæde.

Institutionslivet fra 1953-2004

Anna – fik øgenavnet ’heksen’ af plejepersonalet – fordi hun forlangte, at Lilja blev behandlet respektfuld. Hun tog mange kampe med både plejepersonale og ledelse og fandt sig ikke i hvad som helst.
Det krævede udholdenhed og så levede Anna højt på de få dygtige og gode mennesker, hun mødte gennem årene.
Anna savnede, at plejepersonalet havde en uddannelse indenfor handicap – at plejepersonalet som minimum havde taget nogle kurser i handicap, så de vidste og forstod, hvad det krævede.
Lilja talte med øjnene og fortalte på den måde Anna om det plejepersonale, der ikke var søde ved hende, når Lilja var alene med dem.

Annas slutbemærkning

Anna understreger, at Lilja var sjæl og legeme, men mange forstod aldrig, at Lilja havde en sjæl og et legeme og var et menneske af kød og blod.
Lilja er det menneske, som Anna har elsket mest i livet og hun har svært ved at slutte fred med, at Lilja aldrig var velkommen i denne verden. Anna savner stadig Lilja og livet efter hendes død har været tomt, selvom Anna også har kunnet mærke en lettelse, for det var en lang og sej kamp.