Valter
Valter blev født i 2016 og er den eneste i Danmark med Mabrys syndrom.
Hans sygdom giver mange udfordringer såsom behandlingsresistent epilepsi, manglende muskeltonus og hyppige infektionssygdomme.
Valter får mad og drikke gennem sin mic-key-sonde og bruger korset og benskinner (ortoser), når han sidder op.
Valter er begrænset af sine kognitive evner, men han genkender tydeligt sin familie og de mennesker, han omgås regelmæssigt. Han er beslutsom og har helt sikkert sine præferencer.
Valter elsker at tage et brusebad, se tv og dele en is med sin storesøster.
Jytte
Jytte er født i 1933 og har stadig et aktivt liv med gymnastik. Tidligere var dans, yoga og franskundervisning også en del af Jyttes interesser.
I 2010 fik Jytte en pacemaker, som har hjulpet hende godt videre i livet.
I dag er Jytte en ’gammel kone’, som hun siger det, hvor tempoet ikke er så højt, men livslysten er bestemt intakt og timer med hendes kære giver livsvilje og livsgnist.
Vilje
Vilje er født i 2022. Da Vilje var 4 måneder gammel, blev hun akut livstruende syg, da hun var blevet inficeret med en slem svampeinfektion i lungerne. Lægerne fandt hurtigt ud af, at Vilje også havde en meget sjælden immundefekt, der hedder SCID. Den eneste overlevelses mulighed var en knoglemarvstransplantation.
Vilje har blandt andet en PEG-sonde, hun har massive sanseintegrationsforstyrrelser og har stor modstand mod berøring og krav. Hendes udviklingsniveau er meget bagud både motorisk og kognitivt. Ligesom hun ikke har noget verbalt sprog.
I januar 2025 blev Vilje diagnosticeret med endnu en meget sjælden kromosomfejl, som også er delårsag til hendes lave funktionsniveau. Et handicap der formentlig vil følge hende resten af livet.
Vilje bor på en stor gård med mor, far, 3 søskende og to hunde og en kat. Vilje elsker sine søskende, ligesom de er rigtig gode og omsorgsfulde overfor hende. Vilje elsker at lege vildt med dem, synge med dem og kigge på forskellige farver. Hun elsker når de tager hende med ind på værelset og leger. Hendes yndlingsting er, nårdei synger navne-sange og hun kan få lov til at pege på, hvem af dem vi skal synge om.
Erik
Erik er født i 1934 og har haft en lang aktiv erhvervskarriere.
I dag består arbejdslivet af få timers arbejde om ugen, men Erik kan fortsat lide at holde sig i gang, selvom helbredet ind i mellem ikke helt kan leve op til Eriks påfund og ønsker.
Erik passer stadig hus og have og nyder sociale stunder og et godt glas vin i selskab med venner og familie.
Ronja
Ronja er fra 2018 og født 6 uger for tidligt Hun fik en kaotisk start på livet med meningitis, gulsot, blodforgiftning og NEC som hun blev akut opereret for.
Ronja er født med syndromet Pierre robin sekvens, ganespalte, genfejlen CRD - ctcf related disorder som er en genfejl på nervesystemet, auditiv neuropati som er en sjælden form for hørenedsættelse, ataktisk cerebral parese som især påvirker hendes koordineringsevne og balance. Derudover har Ronja nedsat nyrefunktion og er derfor ofte forbi sygehuset, da hun samtidig har tendens til nyrebækkenbetændelse.
Man skulle tro, at Ronja var slået helt ud, men hun har et gåpåmod, der overrasker de fleste. Hun elsker sjov og ballade. Ting der giver sus i maven som rutsjebaner, køre på ATV med far, dyr og alt der er lyserødt kan få hende i godt humør. Faktisk er det sjældent at Ronja har en nej-hat på. Ronja elsker at møde nye mennesker. Næsten lige så meget som hun elsker jordbærkage.
Isabella
Isabella er fra januar 2018.
Hun blev født ved akut kejsersnit på grund af iltmangel. Hun kom derefter i kølebehandling i tre dage, men fik som 7 måneder gammel diagnosen ’Cerebral Parese (CP)’.
Isabella har CP i svær grad, men er kognitivt en kvik pige, som skal starte i special skole i august 2024.
Hun går til ridning, yoga og er en utrolig glad og smilende pige, der godt kan lide den sociale kontakt.
Når VALE Designs møder Isabella til photoshoots, så er hun en rigtig ’linselus’, der bliver ved at smile mod kameraet, selvom trætheden sætter ind.
Magnus
Magnus blev født for tidligt i august 2016 - 11 uger for tidligt.
Det resulterede i 2 hjertestop, som i dag betyder, at Magnus lider af Cerebral Parese (spastisk lammelse) i svær grad, epilepsi og er motorisk retarderet.
Magnus sidder i kørestol og er på trods af sine udfordringer en utrolig livsglad dreng, der elsker samværet med sine 4 søskende.
Han nyder at spille Playstation med sin storebror eller besøge mormor med sin lillesøster og mor.
Magnus elsker jordbær, Kinder-chokolade og ikke mindst sin iPad og sit tv.
Ziva
Ziva blev født 10 uger for tidligt og blev først diagnosticeret med Cerebral Parese, da hun var 3 år gammel. Desværre glemte hun at trække vejret to gange i de første par dage af sit liv, hvor lægerne måtte komme og genoplive hende.
I øjeblikket er Zivas største problem hendes ben. Hun kan ikke gå uden et gangstativ, og ellers sidder hun i kørestol.
Ziva er en sjov og kærlig pige med en meget stærk vilje og nogle gange endda stædig. Hun elsker at lege med sin lillesøster Ziff, som kun er et år yngre, og hun elsker også at lytte til musik, lave kreative ting med sin mor og kigge på sin iPad.
Liana
Liana er født i januar 2019.
Da hun var 1 år gammel, blev hun diagnosticeret med Joubert syndrom, der betyder, at Liana har en medfødt misdannelse af lillehjernen.
Det giver hende udfordringer med balancen, hun er lille af sin alder og kognitivt er hun bagud.
Lige nu er Liana ved at lære at sige enstavelsesord.
Liana elsker ridning og yoga, er en utrolig lidt genert men meget smilende pige og så motiveres hun stærkt af ros.
Anton
Anton er fra marts 2018 og har en medfødt hjerneskade samt cerebral parese og epilepsi. Det betyder, at Anton ikke kan stå eller gå. Han kan heller ikke sidde selv og sidder derfor i kørestol.
Selvom Anton ikke har et sprog, så gør han sig forståelig med sit kropssprog overfor hans nærmeste, som forstår at aflæse hans signaler.
Anton kommer jævnligt til kontrol på Slagelse sygehus grundet han grund sygdom.
Anton går til hverdag i speciel skole og er en meget glad og tilfreds dreng på trods af hans udfordringer.
Emma (tidligere model)
Emma blev født i 2018 med Schinzel-Giedions syndrom, som forårsager epilepsi, spiseproblemer og kognitiv retardering.
Emma døde den 27. juli 2024. Emma var ganske særlig og satte dybe spor i dem, hun mødte. Mild og taknemmelig og med en helt særlig evne til at sanse selv de små ting. Noget vi andre kan lære meget af og som giver stof til eftertanke.
Tak Emma for at lære os så meget og tak for din tid som model for VALE Designs. Vi vil savne dig! ⭐️⭐️⭐️
Æret være Emmas minde ❤️
