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Aide et FAQ

Valter

Valter est né en 2016 et est le seul au Danemark à être atteint du syndrome de Mabry.

Sa maladie présente de nombreux défis tels qu'une épilepsie résistante aux traitements, un manque de tonus musculaire et des maladies infectieuses fréquentes.

Valter est alimenté et hydraté par le biais de sa sonde Mic-Key, et utilise des attelles (orthèses) pour s'asseoir.

Valter est limité par ses capacités cognitives, mais il reconnaît clairement sa famille et les personnes qu'il fréquente régulièrement. Il est déterminé et a certainement ses préférences.

Valter aime prendre une douche, regarder la télévision et partager une glace avec sa sœur aînée.

Emma

Emma est née en 2018 avec le syndrome de Schinzel-Giedion, qui provoque de l'épilepsie, des problèmes d'alimentation et un retard cognitif.

Emma adore prendre un bain dans une baignoire et sentir le vent sur son visage.

Magnus

Magnus est né prématurément en août 2016 - avec 11 semaines d'avance.

Cela a entraîné deux arrêts cardiaques, ce qui signifie aujourd'hui que Magnus souffre d'une paralysie cérébrale (paralysie spastique) à un degré sévère, d'épilepsie et d'un retard moteur.

Magnus est assis dans un fauteuil roulant et, malgré ses difficultés, c'est un garçon incroyablement amusant qui adore passer du temps avec ses quatre frères et sœurs.

Il aime jouer à la Playstation avec son frère aîné ou rendre visite à sa grand-mère avec sa petite sœur et sa mère.

Magnus adore les fraises, le chocolat Kinder et surtout son iPad et sa télévision.

Ziva

Ziva est née avec 10 semaines d'avance et son infirmité motrice cérébrale a été diagnostiquée pour la première fois à l'âge de 3 ans. Malheureusement, elle a oublié de respirer à deux reprises au cours des premiers jours de sa vie, et les médecins ont dû intervenir pour la réanimer.

Actuellement, le principal problème de Ziva concerne ses jambes. Elle ne peut pas marcher sans déambulateur et se déplace en fauteuil roulant.

Ziva est une fille qui aime s'amuser, qui a une très forte volonté et qui est parfois même têtue. Elle adore jouer avec sa petite sœur Ziff, d'un an sa cadette, écouter de la musique, faire des activités créatives avec sa mère et regarder son iPad.

Isabella

Isabella est née en janvier 2018.

Elle est née par césarienne d'urgence en raison d'un manque d'oxygène. Elle a ensuite été placée dans un programme de refroidissement pendant trois jours, mais on lui a diagnostiqué une paralysie cérébrale (CP) à l'âge de 7 mois.

Isabella est atteinte d'une grave paralysie cérébrale, mais c'est une jeune fille intelligente sur le plan cognitif qui entrera dans une école spécialisée en août 2024.

Elle aime l'équitation, le yoga et est une fille incroyablement heureuse et souriante qui aime socialiser.

Lorsque VALE Designs rencontre Isabella pour des séances photos, c'est une véritable "poux de l'objectif" qui continue de sourire à l'appareil photo, même lorsque la fatigue se fait sentir.

Liana

Liana est née en janvier 2019.

À l'âge d'un an, on lui a diagnostiqué un syndrome de Joubert, ce qui signifie que Liana souffre d'une malformation congénitale du cervelet.
Cela lui donne des problèmes d'équilibre, elle est petite pour son âge et elle est en retard sur le plan cognitif.

Pour l'instant, Liana apprend à prononcer des mots monosyllabiques.

Liana aime l'équitation et le yoga, elle est incroyablement timide mais très souriante et est très motivée par les compliments.