Valter
Valter est né en 2016 et est le seul au Danemark à être atteint du syndrome de Mabry.
Sa maladie présente de nombreux défis tels qu'une épilepsie résistante aux traitements, un manque de tonus musculaire et des maladies infectieuses fréquentes.
Valter est alimenté et hydraté par le biais de sa sonde Mic-Key, et utilise des attelles (orthèses) pour s'asseoir.
Valter est limité par ses capacités cognitives, mais il reconnaît clairement sa famille et les personnes qu'il fréquente régulièrement. Il est déterminé et a certainement ses préférences.
Valter aime prendre une douche, regarder la télévision et partager une glace avec sa sœur aînée.
Emma
Emma est née en 2018 avec le syndrome de Schinzel-Giedion, qui provoque de l'épilepsie, des problèmes d'alimentation et un retard cognitif.
Emma adore prendre un bain dans une baignoire et sentir le vent sur son visage.
Magnus
Magnus est né prématurément en août 2016 - avec 11 semaines d'avance.
Cela a entraîné 2 arrêts cardiaques, ce qui signifie aujourd'hui que Magnus souffre d'une paralysie cérébrale (paralysie spastique) à un degré sévère, d'épilepsie et d'un retard moteur.
Magnus est assis dans un fauteuil roulant et, malgré ses difficultés, c'est un garçon incroyablement amusant qui adore passer du temps avec ses 4 frères et sœurs.
Il aime jouer à la Playstation avec son frère aîné ou rendre visite à sa grand-mère avec sa petite sœur et sa mère.
Magnus adore les fraises, le chocolat Kinder et surtout son iPad et sa télévision.
Ziva
Ziva est née avec 10 semaines d'avance et on lui a diagnostiqué une paralysie cérébrale à l'âge de 3 ans. Malheureusement, elle a oublié de respirer à deux reprises au cours des premiers jours de sa vie, et les médecins ont dû intervenir pour la réanimer.
Actuellement, le principal problème de Ziva concerne ses jambes. Elle ne peut pas marcher sans déambulateur et se déplace en fauteuil roulant.
Ziva est une petite fille qui aime s'amuser, qui a une volonté très forte et qui peut même être têtue. Elle adore jouer avec sa petite sœur Ziff, d'un an sa cadette, écouter de la musique, faire des activités créatives avec sa mère et regarder son iPad.
