Valter
Valter est né en 2016 et est le seul au Danemark à être atteint du syndrome de Mabry.
Sa maladie présente de nombreux défis tels qu'une épilepsie résistante aux traitements, un manque de tonus musculaire et des maladies infectieuses fréquentes.
Valter est alimenté et hydraté par le biais de sa sonde Mic-Key, et utilise des attelles (orthèses) pour s'asseoir.
Valter est limité par ses capacités cognitives, mais il reconnaît clairement sa famille et les personnes qu'il fréquente régulièrement. Il est déterminé et a certainement ses préférences.
Valter aime prendre une douche, regarder la télévision et partager une glace avec sa sœur aînée.
Jytte
Jytte est née en 1933 et mène toujours une vie active dans le domaine de la gymnastique. Par le passé, la danse, le yoga et les cours de français faisaient également partie des centres d'intérêt de Jytte.
En 2010, Jytte a été équipée d'un stimulateur cardiaque, ce qui l'a aidée à poursuivre sa vie.
Aujourd'hui, Jytte est une « vieille dame », comme elle dit, où le rythme n'est pas aussi rapide, mais sa joie de vivre est certainement intacte et passer du temps avec ses proches lui redonne le goût de vivre.
Vilje
Vilje est née en 2022. À l'âge de 4 mois, elle est tombée gravement malade, mettant sa vie en danger, après avoir contracté une grave infection fongique dans les poumons. Les médecins ont rapidement réalisé que Vilje était également atteinte d'un déficit immunitaire très rare appelé SCID. La seule option de survie était une greffe de moelle osseuse.
Vilje est notamment équipée d'une sonde gastrique, elle souffre de graves troubles de l'intégration sensorielle et présente une forte résistance au toucher et aux sollicitations. Son niveau de développement est très faible, tant sur le plan moteur que cognitif. Elle n'a pas non plus de langage verbal.
En janvier 2025, Vilje a été diagnostiquée avec une autre anomalie chromosomique très rare, qui est également en partie responsable de son faible niveau de fonctionnement. Un handicap qui la suivra probablement pour le reste de sa vie.
Vilje vit dans une grande ferme avec sa mère, son père, ses trois frères et sœurs, deux chiens et un chat. Vilje adore ses frères et sœurs, qui sont très gentils et attentionnés à son égard. Vilje aime jouer sauvagement avec eux, chanter avec eux et regarder les différentes couleurs. Elle adore quand ils l'emmènent dans leur chambre pour jouer. Ce qu'elle préfère, c'est lorsqu'ils chantent des chansons à leur nom et qu'elle peut dire de quel enfant il s'agit.
Erik
Erik est né en 1934 et a eu une carrière professionnelle longue et active.
Aujourd'hui, sa vie professionnelle se résume à quelques heures par semaine, mais Erik aime toujours s'occuper, même si sa santé n'est pas toujours à la hauteur de ses idées et de ses souhaits.
Erik s'occupe toujours de la maison et du jardin et apprécie les rencontres et un bon verre de vin avec ses amis et sa famille.
Ronja
Ronja est née 6 semaines avant terme en 2018 et a connu un début de vie chaotique avec une méningite, une jaunisse, une septicémie et une NEC pour laquelle elle a été opérée en urgence.
Ronja est née avec le syndrome de la séquence de Pierre Robin, une fente palatine, un CRD - ctcf related disorder qui est une maladie génétique du système nerveux, une neuropathie auditive qui est une forme rare de perte auditive, une paralysie cérébrale ataxique qui affecte particulièrement sa coordination et son équilibre. En outre, Ronja a une fonction rénale déficiente et est donc souvent hospitalisée car elle est également sujette à des inflammations du bassin rénal.
On pourrait penser que Ronja est épuisée, mais elle a un esprit qui surprend la plupart des gens. Elle adore s'amuser et jouer. Les montagnes russes, le VTT avec papa, les animaux et tout ce qui est rose la mettent de bonne humeur. En fait, il est rare que Ronja porte un chapeau 'non'. Ronja adore rencontrer de nouvelles personnes. Presque autant qu'elle aime les gâteaux aux fraises.
Isabella
Isabella est née en janvier 2018.
Elle est née par césarienne d'urgence en raison d'un manque d'oxygène. Elle a ensuite été placée dans un programme de refroidissement pendant trois jours, mais on lui a diagnostiqué une paralysie cérébrale (CP) à l'âge de 7 mois.
Isabella est atteinte d'une grave paralysie cérébrale, mais c'est une jeune fille intelligente sur le plan cognitif qui entrera dans une école spécialisée en août 2024.
Elle aime l'équitation, le yoga et est une fille incroyablement heureuse et souriante qui aime socialiser.
Lorsque VALE Designs rencontre Isabella pour des séances photos, c'est une véritable "poux de l'objectif" qui continue de sourire à l'appareil photo, même lorsque la fatigue se fait sentir.
Magnus
Magnus est né prématurément en août 2016 - avec 11 semaines d'avance.
Cela a entraîné deux arrêts cardiaques, ce qui signifie aujourd'hui que Magnus souffre d'une paralysie cérébrale (paralysie spastique) à un degré sévère, d'épilepsie et d'un retard moteur.
Magnus est assis dans un fauteuil roulant et, malgré ses difficultés, c'est un garçon incroyablement amusant qui adore passer du temps avec ses quatre frères et sœurs.
Il aime jouer à la Playstation avec son frère aîné ou rendre visite à sa grand-mère avec sa petite sœur et sa mère.
Magnus adore les fraises, le chocolat Kinder et surtout son iPad et sa télévision.
Ziva
Ziva est née avec 10 semaines d'avance et son infirmité motrice cérébrale a été diagnostiquée pour la première fois à l'âge de 3 ans. Malheureusement, elle a oublié de respirer à deux reprises au cours des premiers jours de sa vie, et les médecins ont dû intervenir pour la réanimer.
Actuellement, le principal problème de Ziva concerne ses jambes. Elle ne peut pas marcher sans déambulateur et se déplace en fauteuil roulant.
Ziva est une fille qui aime s'amuser, qui a une très forte volonté et qui est parfois même têtue. Elle adore jouer avec sa petite sœur Ziff, d'un an sa cadette, écouter de la musique, faire des activités créatives avec sa mère et regarder son iPad.
Liana
Liana est née en janvier 2019.
À l'âge d'un an, on lui a diagnostiqué un syndrome de Joubert, ce qui signifie que Liana souffre d'une malformation congénitale du cervelet.
Cela lui donne des problèmes d'équilibre, elle est petite pour son âge et elle est en retard sur le plan cognitif.
Pour l'instant, Liana apprend à prononcer des mots monosyllabiques.
Liana aime l'équitation et le yoga, elle est incroyablement timide mais très souriante et est très motivée par les compliments.
Anton
Anton est né en mars 2018 et souffre d'une lésion cérébrale congénitale, d'une paralysie cérébrale et d'épilepsie. Cela signifie qu'Anton ne peut pas se tenir debout ni marcher. Il est également incapable de s'asseoir seul et est donc confiné à un fauteuil roulant.
Bien qu'Anton ne parle pas, il se fait comprendre par son langage corporel aux personnes qui l'entourent, qui sont capables de lire ses signaux.
Anton passe régulièrement des examens à l'hôpital de Slagelse en raison de sa maladie sous-jacente.
Anton fréquente une école spécialisée et est un garçon très heureux et satisfait malgré les difficultés qu'il rencontre.
Emma (ancien modèle)
Emma est née en 2018 avec le syndrome de Schinzel-Giedion, qui provoque de l'épilepsie, des troubles alimentaires et un retard cognitif.
Emma est décédée le 27 juillet 2024. Emma était très spéciale et a laissé une profonde impression sur ceux qu'elle a rencontrés. Douce et reconnaissante, elle était dotée d'une capacité très particulière à percevoir les moindres choses. C'est une chose dont le reste d'entre nous peut apprendre beaucoup et qui nous donne matière à réflexion.
Merci Emma de nous avoir tant appris et merci d'avoir été mannequin pour VALE Designs. Tu nous manqueras ! ⭐️⭐️⭐️
Honorer la mémoire d'Emma ❤️
