Viljes historie
VALE Designs øker livskvaliteten til en liten jente
For Nicca og familien har livet med yngstedatteren Vilje vært fylt med kjærlighet, men også med store utfordringer.
Vilje, som nå er 2,5 år gammel, fikk diagnosen SCID - en sjelden immunsvikt som krevde benmargstransplantasjon for å overleve - da hun bare var fire måneder gammel. Siden den gang har Vilje hatt utallige utfordringer, blant annet med PEG-sonde, sensoriske integrasjonsforstyrrelser og motoriske vansker. For familien innebar dette en hverdag der selv de minste ting, som klesvalg, kunne føles som en uoverstigelig barriere.
En familie fylt av kjærlighet og omsorg
Vilje er omgitt av tre eldre søsken som elsker henne betingelsesløst og alltid finner tid til å leke, synge og være sammen med lillesøsteren sin. I tillegg har Vilje de mest kjærlige og omsorgsfulle foreldrene som alltid er oppmerksomme på Viljes utfordringer og behov.
Hverdag med spesielle behov
For Nicca og Jesper er hverdagen med Vilje en konstant balansegang. Stimuli som støy, berøring og plutselige bevegelser kan være vanskelig for henne å håndtere. Samtidig er hun ikke verbal og kan ikke gi uttrykk for om det er noe som plager henne. I tillegg krever PEG-sonden, epilepsien og mage- og tarmproblemene hennes konstant oppmerksomhet, noe som gjør selv enkle oppgaver som å handle en utfordring.
Klær som begrenset hverdagen
Helt siden Vilje ble innlagt på sykehus, har vanlige klær vært en kilde til frustrasjon for familien. Elektroder, slanger og sonder gjorde det umulig å bruke en vanlig body. Etter hvert som Vilje ble eldre, vokste hun ut av babystørrelsene sine, og det var nesten umulig å finne klær som var komfortable, praktiske og tilpasset hennes behov. Vilje blir redd når hun må ha klær over hodet, og de mange daglige klesbyttene var vanskelige og tidkrevende.
Møtet med VALE Designs
Nicca hadde lenge hørt om VALE Designs gjennom sosiale medier og anbefalinger fra andre foreldre. Etter å ha kommet i kontakt med grunnleggeren av VALE Designs, Tina, bestemte familien seg for å prøve en body. Og fra første øyeblikk var det en markant forskjell.
En revolusjonerende forskjell
Klærne fra VALE Designs har forandret hverdagen for Vilje og familien. Materialet er mykt, uten irriterende merker, og passformen holder seg perfekt selv etter gjentatte vask på høy varme. For Vilje betyr dette mindre ubehag og stress ved klesskift. Familien kan nå lettere komme seg til sonden uten å forstyrre henne unødig, og de sjeldne gangene klærne ikke er vasket, blir det en nødvask - så viktig er den blitt for hverdagen deres.
Bodysuits med glidelås på ermene har også gjort det mye enklere for helsepersonellet å måle blodtrykk og ta blodprøver uten å måtte kle av Vilje helt, noe som har redusert angsten hennes betraktelig.
Klær som gir frihet og livskvalitet
Selv om Vilje ikke kan si hvordan hun har det, kan familien tydelig merke forskjellen. Hun er roligere, mindre selvskadende og reagerer mye bedre på de nødvendige rutinene rundt sondeernæringen. For foreldrene har det betydd mindre stress og en enklere hverdag der praktiske løsninger ikke trenger å være en konstant kamp.
En anbefaling til andre foreldre
Til foreldre som vurderer VALE Designs, har Nicca ett klart råd:
«Gi det en sjanse, du kommer ikke til å angre. Det er vel verdt pengene, og det finnes ofte økonomisk støtte til denne typen klær gjennom kommunen. I tillegg er servicen helt i toppklasse, og Tina står alltid klar til å hjelpe deg med å finne den rette løsningen.»
For Nicca, Jesper og Vilje har VALE Designs betydd mer enn bare praktiske klær - det har gitt dem en enklere hverdag og mer frihet til å fokusere på det som er viktigst: kjærlighet og samhold i familien.
