قصة فيليي
VALE Designs تزيد من جودة حياة الطفلة الصغيرة
بالنسبة لنيكا وعائلتها، كانت الحياة مع ابنتهم الصغرى، فيليه، مليئة بالحب، ولكن أيضاً تحديات كبيرة.
شُخصت حالة فيليي البالغة من العمر الآن 2,5 سنة بإصابتها بمرض ”سكيد“ (SCID) - وهو نقص مناعي نادر يتطلب عملية زرع نخاع عظمي للبقاء على قيد الحياة - وهي في عمر أربعة أشهر فقط. ومنذ ذلك الحين، طرحت رحلتها منذ ذلك الحين تحديات لا حصر لها، بما في ذلك أنبوب التثبيت المعدني للجنين واضطرابات التكامل الحسي والصعوبات الحركية. بالنسبة للعائلة، كان هذا يعني بالنسبة للعائلة حياة يومية قد تشعر فيها حتى أصغر الأشياء، مثل خيارات الملابس، وكأنها حاجز لا يمكن التغلب عليه.
عائلة مليئة بالحب والرعاية
يحيط بفيليي أشقاؤها الثلاثة الأكبر سناً الذين يحبونها دون قيد أو شرط ويجدون دائماً وقتاً للعب والغناء وقضاء الوقت مع أختهم الصغيرة. بالإضافة إلى ذلك، فإن فيليي لديها أكثر الوالدين حباً ورعايةً وهما يهتمان دائماً بتحديات فيليي واحتياجاتها.
الحياة اليومية مع ذوي الاحتياجات الخاصة
بالنسبة لنيكا وجيسبر، فإن الحياة اليومية مع فيليي هي عملية موازنة مستمرة. قد يكون من الصعب عليها التعامل مع المحفزات مثل الضوضاء واللمس والحركات المفاجئة. وفي الوقت نفسه، فهي غير ناطقة ولا يمكنها التعبير عما إذا كان هناك ما يزعجها. بالإضافة إلى ذلك، يتطلب أنبوب PEG والصرع ومشاكل الجهاز الهضمي التي تعاني منها اهتماماً مستمراً، مما يجعل حتى المهام البسيطة مثل التسوق تحدياً.
الملابس التي حدّت من الحياة اليومية
منذ دخول فيليي إلى المستشفى، كانت الملابس العادية مصدر إحباط للعائلة. جعلت الأقطاب الكهربائية والمصارف والمجسات من المستحيل ارتداء ملابس عادية. مع تقدم ويلي في العمر، كبرت فيليي في السن، وتجاوزت مقاساتها الطفولية وكان من المستحيل تقريباً العثور على ملابس مريحة وعملية وملائمة لاحتياجاتها. كانت فيلي تشعر بالخوف عندما تضطر إلى ارتداء ملابس فوق رأسها وكانت التغييرات اليومية الكثيرة للملابس صعبة وتستغرق وقتاً طويلاً.
اللقاء مع VALE Designs
سمعت نيكا منذ فترة طويلة عن VALE Designs من خلال وسائل التواصل الاجتماعي وتوصيات الآباء الآخرين. وبعد أن تواصلت مع مؤسسة VALE Designs، تينا، قررت العائلة تجربة بدلة داخلية. ومنذ اللحظة الأولى، كان هناك فرق ملحوظ.
اختلاف ثوري
غيرت الملابس من VALE Designs الحياة اليومية لفيلي وعائلتها. فالخامة ناعمة، بدون علامات مزعجة، ويبقى المقاس مثاليًا حتى بعد الغسيل المتكرر على درجة حرارة عالية. وهذا يعني بالنسبة لـ Vilje، تقليل الانزعاج والتوتر عند تغيير الملابس. يمكن للأسرة الآن الوصول إلى المجس بسهولة أكبر دون إزعاجها دون داعٍ، وفي المناسبات النادرة التي لا يتم فيها غسل الملابس، ينتج عن ذلك غسلها في حالات الطوارئ - وهذا هو مدى أهمية ذلك في حياتهم اليومية.
كما سهلت الملابس الداخلية المزودة بسحابات على الأكمام على أخصائيي الرعاية الصحية قياس ضغط الدم وأخذ عينات الدم دون الحاجة إلى خلع ملابس فيليي بالكامل، مما قلل من قلقها بشكل كبير.
الملابس التي تمنح الحرية وجودة الحياة
على الرغم من أن فيليي لا تستطيع أن تقول كيف تشعر، إلا أن عائلتها تشعر بالفرق بوضوح. فهي أصبحت أكثر هدوءاً وأقل إيذاءً لنفسها وتستجيب بشكل أفضل بكثير للروتين الضروري حول إطعامها بالأنبوب. وبالنسبة للوالدين، فإن ذلك يعني توترًا أقل وحياة يومية أسهل حيث لا يجب أن تكون الحلول العملية صراعًا مستمرًا.
توصية للآباء الآخرين
بالنسبة للآباء والأمهات الذين يفكرون في تصميمات VALE، لدى نيكا نصيحة واحدة واضحة:
”جربها، فلن تندم على ذلك. الأمر يستحق المال، وغالباً ما يكون هناك دعم مالي لهذا النوع من الملابس من خلال البلدية. بالإضافة إلى ذلك، فإن الخدمة من الدرجة الأولى وتينا مستعدة دائماً لمساعدتك في إيجاد الحل المناسب.“
بالنسبة لنيكا وجيسبر وفيلجي، فإن VALE Designs تعني أكثر من مجرد ملابس عملية - فقد منحتهم حياة يومية أسهل وحرية أكبر للتركيز على ما هو أكثر أهمية: الحب ووحدة الأسرة.
