Valter
Valter syntyi vuonna 2016, ja hän on Tanskan ainoa Mabryn oireyhtymää sairastava lapsi.
Hänen sairautensa aiheuttaa monia haasteita, kuten hoitoresistentti epilepsia, lihasjänteyden puute ja usein esiintyvät tartuntataudit.
Valter saa ruokaa ja juomaa mikroavaimensa kautta ja käyttää risti- ja jalkaterän lastoja (ortoosit) istuessaan.
Valterin kognitiiviset kyvyt ovat rajalliset, mutta hän tunnistaa selvästi perheensä ja ihmiset, joiden kanssa hän on säännöllisesti tekemisissä. Hän on määrätietoinen ja hänellä on varmasti omat mieltymyksensä.
Valter tykkää käydä suihkussa, katsoa televisiota ja jakaa jäätelöä isosiskonsa kanssa.
Jytte
Jytte on syntynyt vuonna 1933 ja harrastaa edelleen aktiivisesti voimistelua. Aiemmin myös tanssi, jooga ja ranskan tunnit kuuluivat Jytten harrastuksiin.
Vuonna 2010 Jytte sai sydämentahdistimen, joka on auttanut häntä pääsemään elämässä eteenpäin.
Nykyään Jytte on ”vanha nainen”, kuten hän itse sanoo, jonka vauhti ei ole enää yhtä kova, mutta hänen elämänilonsa on varmasti tallella, ja ajan viettäminen rakkaidensa kanssa antaa hänelle elämäniloa.
Vilje
Vilje syntyi vuonna 2022. Kun Vilje oli 4 kuukauden ikäinen, hän sairastui akuutisti hengenvaarallisesti sairastuttuaan vakavaan sieni-infektioon keuhkoissaan. Lääkärit huomasivat nopeasti, että Viljellä oli myös hyvin harvinainen immuunipuutos nimeltä SCID. Ainoa selviytymisvaihtoehto oli luuydinsiirto.
Viljellä on muun muassa PEG-letku, hänellä on massiivisia aistien integraatiohäiriöitä ja hänellä on korkea kosketuksen ja vaatimusten vastustuskyky. Hänen kehitystasonsa on hyvin jäljessä sekä motorisesti että kognitiivisesti. Hänellä ei myöskään ole verbaalista kieltä.
Tammikuussa 2025 Viljellä diagnosoitiin toinenkin hyvin harvinainen kromosomivika, joka on myös osittain vastuussa hänen alhaisesta toimintakyvystään. Vamma, joka todennäköisesti seuraa häntä koko loppuelämän ajan.
Vilje asuu suurella maatilalla äitinsä, isänsä, kolmen sisaruksensa sekä kahden koiran ja kissan kanssa. Vilje rakastaa sisaruksiaan ja he ovat hyvin hyviä ja huolehtivaisia häntä kohtaan. Vilje tykkää leikkiä villisti heidän kanssaan, laulaa heidän kanssaan ja katsella eri värejä. Hän rakastaa, kun he vievät hänet huoneeseensa leikkimään. Viljen lempipuuhaa on, kun he laulavat nimilauluja ja Vilje saa osoittaa, kenestä heistä lauletaan.
Erik
Erik on syntynyt vuonna 1934, ja hänellä on ollut pitkä ja aktiivinen työura.
Nykyään hänen työelämässään on vain muutama tunti viikossa, mutta Erik pitää silti mielellään kiirettä, vaikka terveys ei joskus aivan vastaa Erikin ajatuksia ja toiveita.
Erik huolehtii edelleen talosta ja puutarhasta ja nauttii seurustelusta ja lasillisesta viiniä ystävien ja perheen kanssa.
Ronja
Ronja syntyi 6 viikkoa ennenaikaisena vuonna 2018, ja sen elämän alku oli kaoottinen, sillä hänellä oli aivokalvontulehdus, keltaisuus, verenmyrkytys ja NEC, jonka vuoksi hän joutui hätäleikkaukseen.
Ronjalla oli syntyessään Pierre Robinin sekvenssi-oireyhtymä, suulakihalkio, CRD - ctcf:hen liittyvä häiriö, joka on geneettinen hermoston häiriö, kuulohermosairaus, joka on harvinainen kuulon heikkenemisen muoto, sekä ataksinen aivohalvaus, joka vaikuttaa erityisesti hänen koordinaatioonsa ja tasapainoonsa. Lisäksi Ronjalla on heikentynyt munuaisten toiminta, minkä vuoksi hän joutuu usein sairaalahoitoon, koska hän on myös altis munuaislantion tulehdukselle.
Ronjan luulisi olevan tyrmäävä, mutta hänellä on henki, joka yllättää useimmat ihmiset. Hän rakastaa hauskanpitoa ja ilkivaltaa. Asiat, kuten vuoristoradat, mönkijäajelut isin kanssa, eläimet ja kaikki vaaleanpunainen saavat hänet hyvälle tuulelle. Itse asiassa Ronja käyttää harvoin ei-hattua. Ronja rakastaa uusien ihmisten tapaamista. Melkein yhtä paljon kuin hän rakastaa mansikkakakkua.
Isabella
Isabella on tammikuulta 2018.
Hän syntyi hätäkeisarinleikkauksella hapenpuutteen vuoksi. Hänelle annettiin sen jälkeen jäähdytyshoitoa kolmen päivän ajan, mutta hänellä todettiin aivohalvaus (CP) 7 kuukauden iässä.
Isabellalla on vaikea CP, mutta hän on kognitiivisesti älykäs tyttö, joka aloittaa erityiskoulun elokuussa 2024.
Hän nauttii ratsastuksesta, joogasta ja on uskomattoman iloinen ja hymyilevä tyttö, joka nauttii seurustelusta.
Kun VALE Designs tapaa Isabellan kuvauksissa, hän on todellinen "linssihirmu", joka hymyilee kameralle väsymyksestäkin huolimatta.
Magnus
Magnus syntyi ennenaikaisesti elokuussa 2016 - 11 viikkoa etuajassa.
Tämä johti kahteen sydänpysähdykseen, mikä tarkoittaa nykyään sitä, että Magnus kärsii vaikeasta aivohalvauksesta (spastinen halvaus), epilepsiasta ja motorisesta vajaatoiminnasta.
Magnus istuu pyörätuolissa ja on haasteistaan huolimatta uskomattoman hauska poika, joka rakastaa aikaa neljän sisaruksensa kanssa.
Hän nauttii Playstationin pelaamisesta isoveljensä kanssa tai vierailuista mummolassa pikkusiskonsa ja äitinsä kanssa.
Magnus rakastaa mansikoita, Kinder-suklaata eikä vähiten iPadia ja televisiota.
Ziva
Ziva syntyi 10 viikkoa etuajassa, ja aivohalvaus diagnosoitiin ensimmäisen kerran, kun hän oli 3-vuotias. Valitettavasti hän unohti hengittää kahdesti elämänsä ensimmäisinä päivinä, jolloin lääkäreiden piti tulla elvyttämään hänet.
Tällä hetkellä Zivan suurin ongelma ovat hänen jalkansa. Hän ei pysty kävelemään ilman kävelytuolia, ja muutoin hän on pyörätuolissa.
Ziva on hauska tyttö, jolla on erittäin vahva tahto ja joskus jopa itsepäinen. Hän rakastaa leikkiä vuotta nuoremman pikkusiskonsa Ziffin kanssa, kuunnella musiikkia, tehdä luovia asioita äitinsä kanssa ja katsella iPadiaan.
Liana
Liana syntyi tammikuussa 2019.
Kun hän oli 1-vuotias, hänellä diagnosoitiin Joubertin oireyhtymä, mikä tarkoittaa, että Lanalla on synnynnäinen pikkuaivojen epämuodostuma.
Tämä aiheuttaa hänelle tasapainohaasteita, hän on ikäisekseen pieni ja kognitiivisesti hän on jäljessä.
Juuri nyt Liana opettelee sanomaan yksitavuisia sanoja.
Liana rakastaa ratsastusta ja joogaa, on uskomattoman ujo mutta hyvin hymyilevä tyttö ja motivoituu suuresti kehuista.
Anton
Anton syntyi maaliskuussa 2018, ja hänellä on synnynnäinen aivovamma, aivohalvaus ja epilepsia. Tämä tarkoittaa, että Anton ei pysty seisomaan tai kävelemään. Hän ei myöskään pysty istumaan itse, ja siksi hän on sidottu pyörätuoliin.
Vaikka Antonilla ei ole kieltä, hän tekee itsensä ymmärrettäväksi kehonkielellään ympärillään oleville ihmisille, jotka pystyvät lukemaan hänen signaalinsa.
Anton käy säännöllisesti tarkastuksissa Slagelsen sairaalassa perussairautensa vuoksi.
Anton käy erityiskoulua, ja hän on haasteistaan huolimatta hyvin iloinen ja tyytyväinen poika.
Emma (entinen malli)
Emma syntyi vuonna 2018 Schinzel-Giedionin oireyhtymään, joka aiheuttaa epilepsiaa, syömisongelmia ja kognitiivista viivästymistä.
Emma kuoli 27. heinäkuuta 2024. Emma oli hyvin erityinen ja jätti syvän vaikutuksen niihin, jotka hän tapasi. Lempeä ja kiitollinen ja hänellä oli aivan erityinen kyky aistia pienetkin asiat. Jotain, mistä me muut voimme oppia paljon ja mikä antaa meille paljon ajateltavaa.
Kiitos Emma, että opetit meille niin paljon, ja kiitos ajastasi mallina. VALE Designs. Jäämme kaipaamaan sinua! ⭐️⭐️⭐️
Emman muiston kunnioittaminen ❤️
