Valter
Valter is geboren in 2016 en is de enige in Denemarken met het Mabry-syndroom.
Zijn ziekte brengt veel uitdagingen met zich mee, zoals behandelingsresistente epilepsie, gebrek aan spierspanning en frequente infectieziekten.
Valter krijgt eten en drinken via zijn mickeysonde en gebruikt het kruis en beenspalken (orthesen) als hij rechtop zit.
Valter wordt beperkt door zijn cognitieve vaardigheden, maar hij herkent duidelijk zijn familie en de mensen met wie hij regelmatig omgaat. Hij is vastberaden en heeft zeker zijn voorkeuren.
Valter houdt ervan om te douchen, tv te kijken en een ijsje te delen met zijn oudere zus.
Jytte
Jytte is geboren in 1933 en heeft nog steeds een actief leven met turnen. Dansen, yoga en Franse les behoorden in het verleden ook tot Jytte's interesses.
In 2010 kreeg Jytte een pacemaker, die haar heeft geholpen om verder te komen in het leven.
Vandaag is Jytte een 'oude vrouw', zoals ze het zelf zegt, waar het tempo niet zo hoog ligt, maar haar levenslust is zeker intact en tijd doorbrengen met haar dierbaren geeft haar levenslust.
Vilje
Vilje werd geboren in 2022. Toen Vilje 4 maanden oud was, werd ze acuut levensbedreigend ziek nadat ze een ernstige schimmelinfectie in haar longen had opgelopen. Artsen realiseerden zich al snel dat Vilje ook een zeer zeldzame immunodeficiëntie had, SCID genaamd. De enige overlevingsoptie was een beenmergtransplantatie.
Vilje heeft onder andere een PEG-sonde, ze heeft enorme sensorische integratiestoornissen en een hoge weerstand tegen aanraking en eisen. Haar ontwikkelingsniveau ligt zowel motorisch als cognitief erg achter. Ze heeft ook geen verbale taal.
In januari 2025 werd bij Vilje een andere zeer zeldzame chromosoomafwijking vastgesteld, die ook deels verantwoordelijk is voor haar lage niveau van functioneren. Een handicap die haar waarschijnlijk de rest van haar leven zal achtervolgen.
Vilje woont op een grote boerderij met haar mama, papa, 3 broers en zussen en twee honden en een kat. Vilje is dol op haar broers en zussen en ze zijn erg goed en zorgzaam voor haar. Vilje houdt ervan om wild met ze te spelen, met ze te zingen en naar verschillende kleuren te kijken. Ze vindt het heerlijk als ze haar meenemen naar hun kamer om te spelen. Haar favoriete bezigheid is als ze liedjes met namen zingen en ze mag aanwijzen over wie we het hebben.
Erik
Erik is geboren in 1934 en heeft een lange en actieve professionele carrière achter de rug.
Vandaag de dag bestaat zijn werkende leven uit een paar uur per week, maar Erik houdt zich nog steeds graag bezig, ook al voldoet zijn gezondheid soms niet helemaal aan Erik's ideeën en wensen.
Erik zorgt nog steeds voor het huis en de tuin en houdt van gezelligheid en een goed glas wijn met vrienden en familie.
Ronja
Ronja werd in 2018 6 weken te vroeg geboren en had een chaotische start van haar leven met hersenvliesontsteking, geelzucht, bloedvergiftiging en NEC waarvoor ze een spoedoperatie onderging.
Ronja werd geboren met het Pierre Robin Sequence Syndroom, een gespleten gehemelte, CRD - ctcf gerelateerde stoornis wat een genetische aandoening van het zenuwstelsel is, auditieve neuropathie wat een zeldzame vorm van gehoorverlies is, ataxische cerebrale parese wat met name haar coördinatie en balans aantast. Daarnaast heeft Ronja een verminderde nierfunctie en wordt daarom vaak in het ziekenhuis opgenomen omdat ze ook gevoelig is voor nierbekkenontsteking.
Je zou denken dat Ronja knock-out is, maar ze heeft een geestkracht die de meeste mensen verbaast. Ze houdt van plezier en spelletjes. Dingen als achtbanen, ATV's rijden met papa, dieren en alles wat roze is kan haar in een goed humeur brengen. Het komt zelfs zelden voor dat Ronja een 'nee' draagt. Ronja vindt het heerlijk om nieuwe mensen te ontmoeten. Bijna net zoveel als van aardbeientaart.
Isabella
Isabella is van januari 2018.
Ze werd geboren met een spoedkeizersnede vanwege zuurstoftekort. Ze werd toen drie dagen op een koelprogramma gezet, maar kreeg de diagnose Cerebrale Parese (CP) toen ze 7 maanden oud was.
Isabella heeft ernstige CP maar is een cognitief slim meisje dat in augustus 2024 naar het speciaal onderwijs gaat.
Ze houdt van paardrijden, yoga en is een ongelooflijk vrolijk en goedlachs meisje dat graag met anderen omgaat.
Wanneer VALE Designs Isabella ontmoet voor fotoshoots, is ze een echte 'luis in de lens' die blijft glimlachen naar de camera, zelfs wanneer de vermoeidheid toeslaat.
Magnus
Magnus werd te vroeg geboren in augustus 2016 - 11 weken te vroeg.
Dit resulteerde in 2 hartstilstanden, waardoor Magnus vandaag de dag lijdt aan Cerebrale Parese (spastische verlamming) in ernstige mate, epilepsie en een motorische achterstand heeft.
Magnus zit in een rolstoel en is ondanks zijn uitdagingen een ongelooflijk leuke jongen die graag bij zijn 4 broers en zussen is.
Hij speelt graag Playstation met zijn oudere broer of bezoekt oma met zijn kleine zusje en moeder.
Magnus houdt van aardbeien, Kinderchocolade en niet in de laatste plaats van zijn iPad en tv.
Ziva
Ziva werd 10 weken te vroeg geboren en kreeg de diagnose Cerebrale Parese toen ze 3 jaar oud was. Helaas vergat ze twee keer te ademen in de eerste dagen van haar leven, waarop de artsen moesten komen om haar te reanimeren.
Op dit moment is Ziva's grootste probleem haar benen. Ze kan niet lopen zonder rollator en anders zit ze in een rolstoel.
Ziva is een leuk meisje met een sterke wil en soms zelfs koppig. Ze speelt graag met haar zusje Ziff, die slechts een jaar jonger is, en houdt ook van muziek luisteren, creatieve dingen doen met haar moeder en op haar iPad kijken.
Liana
Liana is geboren in januari 2019.
Toen ze 1 jaar oud was, werd de diagnose Joubert syndroom gesteld, wat betekent dat Liana een aangeboren misvorming van de kleine hersenen heeft.
Dit geeft haar evenwichtsuitdagingen, ze is klein voor haar leeftijd en cognitief loopt ze achter.
Op dit moment leert Liana eenlettergrepige woorden zeggen.
Liana houdt van paardrijden en yoga, is een ongelooflijk verlegen maar zeer goedlachs meisje en is zeer gemotiveerd door lof.
Anton
Anton is geboren in maart 2018 en heeft een aangeboren hersenletsel, hersenverlamming en epilepsie. Dit betekent dat Anton niet kan staan of lopen. Hij kan ook niet zelfstandig zitten en is daarom gebonden aan een rolstoel.
Hoewel Anton geen taal spreekt, maakt hij zich met zijn lichaamstaal verstaanbaar voor de mensen om hem heen, die zijn signalen kunnen lezen.
Anton wordt regelmatig gecontroleerd in het Slagelse ziekenhuis vanwege zijn onderliggende ziekte.
Anton gaat naar een speciale school en is ondanks zijn uitdagingen een erg gelukkige en tevreden jongen.
Emma (voormalig model)
Emma werd in 2018 geboren met het Schinzel-Giedion syndroom, dat epilepsie, eetstoornissen en cognitieve achterstand veroorzaakt.
Emma overleed op 27 juli 2024. Emma was heel bijzonder en liet een diepe indruk achter op degenen die ze ontmoette. Zachtaardig en dankbaar en met een heel speciaal vermogen om zelfs de kleine dingen aan te voelen. Iets waar de rest van ons veel van kan leren en wat ons stof tot nadenken geeft.
Bedankt Emma dat je ons zoveel hebt geleerd en bedankt voor je tijd als model voor VALE Designs. We zullen je missen! ⭐️⭐️⭐️
Emma's nagedachtenis eren ❤️
